Processo Innovativo

 

Processo innovativo di

consultazione del paziente sulle

politiche per le malattie rare

avviato da EURORDIS

ATTUALITÀ

I piani e le strategie per le malattie rare ! vengono attualmente sviluppati dall'Unione Europea e da molti dei suoi Stati Membri. EURORDIS, in quanto voce dei pazienti di tutte le malattie rare in Europa, ritiene che il contributo del paziente in questo processo sia di fondamentale importanza. L'ultimo

progetto di EURORDIS, Polka1, varato a settembre 2008, è stato avviato per rispondere a questo obiettivo. Il progetto faciliterà la consultazione della comunità europea delle malattie rare in generale, con lo scopo di ottenere consenso sugli scenari politici di salute pubblica privilegiati relativi alle malattie rare.

"Ad oggi, nessun'altra iniziativa europea è stata orientata alla raccolta delle opinioni dei pazienti sulle politiche relative alle malattie rare," afferma Francois Houyez, responsabile delle politiche sanitarie ad EURORDIS. "L'approccio innovativo di Polka minimizzerà l'influenza dominante degli opinion leaders. Il suo processo verso i dibattiti di riflessione dei malati non solo conferirà autorità ai pazienti, ma li preparerà anche ai workshop e agli incontri in cui il tempo è spesso troppo limitato per comprendere questioni complesse e fornire immediatamente un'opinione informata. Nel progetto Polka, ad ogni partecipante sarà data l'opportunità di porre domande e fare commentare e di votare."

Come funziona dunque il progetto?

I dibattiti dei pazienti su cinque o sette | temi attentamente selezionati riguardo alla politica della salute pubblica sulle malattie      rare      saranno      avviati *i utilizzando   diversi   metodi   come   il gioco DECIDE o i metodi tipo Delphi2.Ogni dibattito introdurrà uno scenario politico e richiederà il voto dei pazienti.

"L'obiettivo di DECIDE era di introdurre degli strumenti di riflessione semplici ed accessibili al pubblico dei centri scientifici e dei musei," spiega Andrea Bandelli, direttore del progetto. "Nel DECIDE, i dibattiti sono organizzati e strutturati usando un 'kit' che facilita l'inserimento di tutti i punti di vista e allo stesso tempo fornisce il bagaglio scientifico necessario per intraprendere una discussione informata. Il gioco è stato sviluppato nel 2004 ed avviato nel 2006 da un consorzio di quattro centri

scientifici3 e musei, con il supporto di Ecsite, della Rete europea dei centri scientifici e musei (European Network of Science Centres and Museums), e di nef, la Fondazione New Economics. Il progetto si basa sulla nozione efficace di fidarsi del pubblico capovolgendo l'approccio "bottom-down" (dall'alto verso il basso) che è comune a molte campagne sull'informazione e la sensibilizzazione. È ormai utilizzato in cinque continenti e tradotto in 20 lingue." La forza di DECIDE sta nell'impegnare le persone nel processo di riflessione. "Proprio per la sua veste di gioco," aggiunge Andrea Randelli, "può essere utilizzato per introdurre argomenti difficili ad un pubblico che altrimenti non entrerebbe mai in contatto con questioni di tale genere."

Il materiale relativo alle malattie rare (pacchetti e schede informative e possibili scenari politici) da utilizzare nel progetto Polka sarà sviluppato da esperti e da rappresentanti dei malati. I moderatori nei vari Stati Membri organizzeranno dibattiti con un massimo di 8 rappresentanti dei malati per volta. In totale, il progetto dovrebbe favorire tra le 600 e le 1000 discussioni in 27 Paesi, in 21 lingue, con un minimo di 80 partecipanti per Paese! Sessioni analoghe possono essere organizzate da Ecsite nei musei e nei centri scientifici per raccogliere il punto di vista del pubblico e quindi fare utili raffronti. "La collaborazione con EURORDIS consentirà ad Ecsite di beneficiare delle risorse scientifiche del Consorzio Polka al fine di sviluppare un altro gioco Decide scientificamente valido, in seguito disponibile a tutti per uso pubblico," afferma Catherine Franche, Direttore esecutivo di Ecsite.

Gli  argomenti  e  gli  scenari  politici  sulle malattie   rare   selezionati   per   il   dibattito saranno presentati per essere commentati in eventi come gli incontri annuali dei membri e , le assemblee generali di EURORDIS e di altri mi-partner in questo progetto, e agli incontri delle   Federazioni   nazionali.   Se   non   si raggiungesse alcun consenso su uno specifico scenario politico, nel dibattito ne verranno presentati molti altri. Il gioco inizierà durante la quinta Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD 2010) in Polonia, la prima in assoluto in un Paese dell'est europeo e i dibattiti continueranno durante tutto l'anno seguente.

Il progetto Polka appoggerà anche l'implementazione della Politica dell'Unione Europea per i Networks di riferimento, una Task Porce continuerà le attività del progetto RAPSODY e proporrà delle raccomandazioni aggiuntive per sostenere ulteriormente tale Politica. "Polka è un progetto entusiasmante, sviluppato in particolare per le persone affette da malattie rare e i loro rappresentanti," afferma Francois Houyez. "Invito tutti a visitare il sito di DECIDE e a constatare personalmente quanto possa essere divertente e illuminante questo gioco. Attraverso Polka, EURORDIS garantirà anche questa volta che le persone affette da malattie rare vengano ascoltate e che le loro opinioni siano prese in considerazione nello sviluppo delle politiche di salute pubblica nazionali ed europee relative alle malattie rare."

I partner del Polka sono:

* NCG - The National Commissioning Group, Servizio Sanitario

Nazionale, Regno Unito

> Rare Disorders Denmark, Danimarca

* Fundacio Doctor Robert, Spagna > EURORDIS Malattie Rare Europa

* Ecsite   -   European   Collaborative   for   Science,    Industry   &

Technology   (Equipe   europea   per  la   scienza,   l'industria   e   la

tecnologia)

> L'università di Dublino, Trinity College - Centre for Global Health

> Dutch Steering Committee on Orphan Drugs and Rare Diseases

(Comitato direttivo olandese sui medicinali orfani e le malattie rare)

> MPA - Medicinal Products Agency, Svezia

Polka è un progetto di EURORDIS con durata triennale (settembre 2Oo8-settembre 2011) finanziato dalla Commissione Europea e da un Comitato di donatori composto da tre aziende farmaceutiche: CSL Behring, Novartis e Sigma Tau Pharmaceuticals

Per saperne di più:

DECIDE - The Game (comprende i kit di informazione che si possono scaricare in diverse lingue)

1 Polka è l'acronimo per Patìents' Consensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Diseases (Consenso dei Pazienti sugli Scenari Privilegiati riguardanti la Politica delle Malattie Rare)

2 Processo qualitativo decisionale di gruppo atto ad eliminare i conflitti o la captazione dei partecipanti

3 Heureka (Finlandia), IDIS (Italia), Explore (Regno Unito), e Cité des Science (Francia)

Autore: Jéròme Parisse-Brassens

Traduttrice: Roberta Ruotolo

Foto: Tutte le foto © European Commission escludono POLKA ©

EURORDIS

 

http://www.eurordis.org/imprimer.php37idjtfticle^l 848                                                                                   03/11/2008

 

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