Rare Lisbona 2007

Eurordis - Conferenza Europea sulle Malattie Rare Lisbona 2007 (02-08)                                            Pagina 1 di 3

Conferenza Europea sulleMalattie Rare Lisbona2007 (02-08)

ATTUALITÀ

Conferenza Europea sulle Malattie Rare Lisbona 2007

L'ultima Conferenza Europea biennale sulle

Malattie   Rare   (ECRD   Lisbona   2007)   ha

rappresentato un punto di svolta nel processo

di coinvolgimento dei malati nel futuro piano

di   azione   europeo   per   le   malattìe   rare.

L'evento è servito come piattaforma per la

proposta della Commissione Europea di una Comunicazione sulle

Malattie Rare ed una piattaforma di lancio per una consultazione

pubblica senza precedenti, che resterà aperta fino al 14 febbraio

2008.

Antoni Montserrat, del Direttorato Generale per la salute e la protezione dei consumatori della Commissione Europea, ha tenuto un discorso molto intenso per spingere la comunità delle malattie rare a rispondere alla consultazione pubblica ed inviare in tempo il proprio contributo. Ha inoltre spiegato l'importanza della Comunicazione e di come questa, nel momento in cui verrà ratificata dal Consiglio dei Ministri e dal Parlamento Europeo, possa influenzare le politiche future degli Stati Membri in questo campo ed offrire alle associazioni dei malati uno strumento per chiedere maggiori e migliori cure.

Oltre 400 persone si sono incontrate a Lisbona il 27 e 28 novembre, provenienti non solo da tutta Europa ma anche da Paesi come India, Egitto, Algeria, Iran e Kazakhstan, oltre agli Stati Uniti e il Canada. La conferenza, che è stata organizzata da Eurordis e i suoi partners, nell'ambito del semestre portoghese di presidenza europea, è stata l'opportunità per scoprire le raccomandazioni principali contenute nella Comunicazione proposta e altri argomenti di grande interesse per la comunità delle malattie rare. Il programma comprendeva presentazioni, dibattiti, sessioni poster ed una conferenza stampa.

Durante il discorso di apertura, Terkel Andersen, Presidente di Eurordis e codirettore del comitato organizzatore, ha esteso a tutti un caloroso benvenuto, ricordando l'importanza dell'incontro. 'Questo è un evento chiave perché aiuta a promuovere le politiche centrate sui malati a livello nazionale ed europeo e conferma il dinamismo della comunità delle malattie rare in Europa',ha dichiarato.

Per porre le basi delle discussioni che si sono succedute, Ségolène Aymé, direttrice di Orphanet e leader della Task Porce sulle Malattie Rare della Commissione Europea, ha presentato un quadro delle politiche sanitarie dei vari Stati Membri sulle malattie rare in tre diversi ambiti: diagnosi genetica, screening neonatale e ricerca.Nella sessione successiva, Alexandra Fourcade del Ministero Francese della Salute ha moderato il dibattito sull'organizzazione futura dei servizi sanitari e delle terapie per i malati a livello nazionale ed europeo. Birthe Holm, Vice Presidente di Rare Disorders Denmark, ha presentato i risultati di una serie di workshops, organizzati nell'ambito del Progetto Solidarietà con le persone affette da malattie rare (RAPSODY), che si sono concentrati sui centri nazionali di eccellenza e i networks europei di riferimento. La presentazione ha segnato la fine di due anni di intense discussioni a livello europeo e locale riguardo l'utilità dei centri di eccellenza e il modo come individuarli, sostenerli e valutarli.

La prospettiva dei malati è stata presentata dal direttore generale di Eurordis, Yann Le Cam, ed è stata basata sui risultati preliminari dell'indagine EurordisCares, un ampio studio sulle necessità e le aspettative dei malati riguardo l'accesso ai servizi sanitari in Europa. Lo studio, che ha interessato oltre 600 persone, ha rivelato che le persone con una malattia rara chiedono centri specializzati che conoscono bene la loro malattia, che accettano di curarla e che abbiano un approccio multidisciplinare. I malati si aspettano anche una migliore condivisione delle informazioni mediche e coordinamento tra i medici e le famiglie.

A parte l'agenda politica, l'evento intitolato

"I malati al centro dello sviluppo di una politica per le malattie rare", ha rappresentato anche l'occasione per conoscere gli ultimi servizidisponibili   ai   malati   in   termini   di   cure paramediche     e     assistenza     sociale.

I partecipanti sono venuti a conoscenza delle infoiine e del nuovo network europeo sui centri della terapia del sollievo e i programmi di ricreazione terapeutica. "Questo progetto è un impegno a lungo termine che si prefigge l'obiettivo di creare delle reti di servizi per i pazienti, i professionisti del settore sanitario e chi si prende cura dei malati", spiega Francois Houyez, direttore della politica sanitaria a Eurordis e coordinatore del progetto RAPSODY.Altri argomenti scottanti, come le terapie avanzate e la mobilità dei malati in un'Europa allargata, hanno attirato l'attenzione di un vasto pubblico. La testimonianza di una donna polacca affetta da fibrosi cistica, ha posto l'attenzione sui problemi incontrati da milioni di persone colpite da malattie rare alla ricerca di cure migliori e più appropriate oltre le proprie frontiere nazionali. Non stupisce il fatto che la sessione dedicata agli ultimi sviluppi nell'ambito delle politiche sui farmaci orfani e le terapie avanzate, abbia suscitato particolare interesse tra i partecipanti. Tra gli argomenti più discussi, c'è stata la questione della terapia genica e cellulare e su come sostenere il loro potenziale all'interno della futura politica europea.

Il secondo giorno, durante la sessione "Traiamo il massimo dalla politica europea sulla ricerca" i partecipanti hanno ascoltato un riepilogo sulla serie di workshops che si sono svolti durante il 2007 su questo argomento, con il supporto del Direttorato Generale per la Ricerca della Commissione Europea. Partìcolarmente interessante è stata la presentazione di Eurordis sul contributo dei malati ai temi della ricerca (nel contesto del progetto CAPOIRA). La sessione è stata ben bilanciata con la presentazione di EBE/EuropaBio che ha presentato i punti di vista dell'industria farmaceutica su questo tema.

 ECRD Lisbona 2007 è stato anche il posto per scoprire le iniziative emergenti da parte degli stati membri, come il Progetto emergenza francese "Carta delle malattie rare", le nuove azioni italiane nella ricerca sulle malattie rare e l'Iniziativa portoghese per istituire un piano nazionale per le malattie rare.

Ciascuna delle undici sessioni della conferenza è stata seguita da un acceso dibattito durante il quale i rappresentanti dei malati, i professionisti, le autorità politiche e i rappresentanti dell'industria farmaceutica hanno posto domande manifestando le proprie preoccupazioni. La conferenza si è conclusa con un messaggio da parte del Professor Josep Torrent I Farnell, copresidente del comitato, che ha incoraggiato l'intera comunità a promuovere le malattie rare tra le priorità dei governi nazionali e delle istituzioni europee. Perché non essere ambiziosi? Prima della prossima conferenza europea in Polonia, ciascuno stato membro dovrà avere il suo piano nazionale per le malattie rare!

Per saperne di più:

* Alcune presentazioni (in Inglese) >

Autore: Paloma Tejada

Traduttrice: Roberta Ruotolo

Fotos: Tutte le foto © Eurordis/S.Gouraud escludono grafica ©

Eurordis/B.Ferrier

 

http://www.eurordis.org/imprimer .php3?id_article= 1666                                                                              03/11/2008

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