L'Europa in campo contro le malattie rare
Data: Martedì, 11 novembre ore 18:28:17 CET
Argomento: Assistenza Sanitaria
L'Europa in campo contro le malattie rare
La Stampa 11 Novembre 2008
Oggi la Commissione europea ha presentato una comunicazione al Consiglio al fine di definire una strategia comune europea per le malattie rare, che colpiscono circa 36 milioni di cittadini. [...]
L'Europa in campo contro le malattie rare
Oggi la Commissione europea ha presentato una comunicazione al Consiglio al fine di definire una strategia comune europea per le malattie rare, che colpiscono circa 36 milioni di cittadini
Trentasei milioni di persone in Europa sono affette da malattie rare: affezioni di origine genetica, rare forme di cancro, malattie autoimmuni e malformazioni congenite. Trentasei milioni significa circa 5 persone ogni 10.000, quasi l’8% di tutta la popolazione dei Ventisette. Troppo pochi perché le grandi case farmaceutiche si interessino a loro, sviluppando programmi di ricerca o predisponendo cure e terapie adeguate. Il costo giornaliero della terapia, per ogni malato, sfiora i 6.000 euro. La loro specificità, il numero ristretto di pazienti, la scarsa conoscenza che si ha a livello di scienziati sulla loro natura e sul loro sviluppo, hanno fatto delle malattie rare un campo d’elezione per l’intervento comunitario. La Commissione europea ha deciso di intervenire presentando oggi a Bruxelles una comunicazione e una proposta di raccomandazione al Consiglio europeo per definire una strategia comune europea al problema, con l’obiettivo di preparare un vero e proprio inventario delle malattie rare, migliorare il riconoscimento e la visibilità di queste patologie aumentando il coordinamento e la cooperazione. tra i Ventisette, favorendo lo scambio di conoscenze. “Dobbiamo far uscire dall’ombra i pazienti affetti da malattie rare – ha dichiarato il commissario Ue alla sanità, Androulla Vassiliou, in una conferenza stampa di presentazione – Molti di loro vivono nell’incertezza per anni prima che la malattia sia correttamente diagnosticata e trattata. Si tratta di un campo in cui il valore aggiunto offerto dalla cooperazione a livello europeo è manifesto e concreto, facendo la differenza per milioni di cittadini”. Attualmente non è preciso nemmeno il numero delle malattie rare: oscillano tra le 5 e le 8.000, mentre sono solo 45 le terapie fino ad oggi approntate per contrastarle da parte delle case farmaceutiche. In Europa sono solo 10 i centri di eccellenza predisposti al loro studio e alla loro cura e, in alcuni paesi, ha aggiunto il commissario “persino si ignora l’esistenza di tali e tante patologie”. Alla base della comunicazione al Consiglio da parte della Commissione vi è una strategia articolata su tre grandi assi: migliorare la diagnosi e la visibilità di tali malattie; sostenere i piani nazionali sanitari dedicati a tali patologie e rinforzare la cooperazione e lo scambio di buone pratiche e di conoscenze tra i sistemi di sanità nazionali dei Ventisette, raggruppando un insieme di conoscenze che, al momento, si legge in un comunicato dell’esecutivo, “sono sparse su tutto il territorio europeo”. In linea con la strategia comunitaria è allo studio un pacchetto di incentivi alle case farmaceutiche perché investano maggiormente in programmi di ricerca su tali malattie: si pensa ad esempio alla possibilità di concedere l’esclusività del mercato per dieci anni al primo che metterà in commercio una nuova soluzione terapeutica, oltre ad altre forme di sgravi e incentivi. L’iniziativa sulle malattie rare sarà dunque una priorità del settimo programma quadro della ricerca Ue. Il sesto, che si e' appena concluso, ha stanziato 248 milioni di euro per la ricerca sulle malattie rare. Il prossimo per il 2007-2013, stando ad alcune indicazioni da parte di tecnici dell’esecutivo Ue, avrà stanziamenti di “gran lunga superiori”.
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Fonte www.lastampa.it/
Url http://www.lastampa.it/_web/cmstp/tmplrubriche/giornalisti/grubrica.asp?...
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