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FENILCHETONURIA...

...che parola difficile!!!!!!...

I miei genitori quando la sentirono si spaventarono, allora poco si sapeva rispetto ad oggi, "una malattia rara", dissero, "probabilmente siete portatori sani", ed infatti.....

Potete immaginare la disperazione di un genitore che ha appena saputo che la vita di suo figlio è condannata, sì, condannata, in alcuni casi più lievemente, in altri tragicamente.

Io sono stata fortunata, perchè hanno scoperto in tempo quello che avevo, altri bambini, ragazzi, non hanno avuto questa fortuna, e adesso hanno gravissimi deficit mentali, non possono correre, giocare, parlare così come gli altri bambini.

Io convivo con questo problema da ben 18 anni; all'inizio, quando ero bambina, era facile rinunciare alla maggior parte degli alimenti, ma quando sei adolescente, tutto il mondo attorno a te, comincia a cambiare, non ti basta più il piatto di pasta, cominci a volere qualcosa di più, qualcosa che tutti gli altri hanno ma tu no....cominci a cedere alle tentazioni, e da un momento all'altro ti trovi con livelli di FENILALANINA al massimo....e poi è difficile rimettersi in carreggiata!!!

Nel mio caso poi, è facile far alzare i valori alle stelle, ho un livello di tolleranza molto basso, quindi, mi basta cedere alla tentazione di mangiare un pezzettino di pane per far impennare i livelli della fenilalanina nel sangue.

Ma a parte questo....ringrazio il Signore ogni giorno per avermi dato una croce meno pesante rispetto alle altre.

Ogni volta che vado nel Reparto di Malattie Metaboliche e Genetiche dell'Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, vedo sempre sui volti delle mamme quegli occhi pieni di lacrime, ma anche la loro forza e la loro determinazione nel voler lottare insieme ai loro bambini contro la morte. In quel momento anche io mi sento immensamente piccola di fronte alla grandezza di coraggio e amore che dimostrano questi EROI DELLA VITA.

Lottano giorno dopo giorno contro atrocità dai nomi impronunciabili non sapendo se il domani gli regalerà un altro giorno di vita, ma nonostante questo, non abbandonano mai la speranza.

Quando il Professor Carnevale ci annuncia la morte di uno dei suoi piccoli pazienti per cui non è stato possibile far nulla, mi rendo conto che il mio problema in confronto ad altre malattie è quasi uno scherzo... una stupidaggine (se presa in tempo però....) meglio rinunciare a mangiare normalmente piuttosto che lottare ogni giorno contro la morte.

Mi hanno spiegato che per me, come per altre ragazze ancora oggi, anche se potremmo sospendere la dieta, è importante continuarla a seguire;perchè in questo modo anche noi potremo avere bambini sani e non creature infelici...

In fin dei conti, al giorno d'oggi, sono molte le persone che seguono una dieta per i più svariati motivi: per essere più magre, più belle, per somigliare alle "veline", alle miss....e allora perchè non farla per star bene? Per dare un futuro roseo ai nostri figli?

So che molti ragazzi della mia età un po' si vergognano delle loro malattie, spesso si nascondono per paura di essere giudicati diversi, o per qualsiasi altro motivo; vivono nel terrore di essere scoperti...ma perchè fare così? Non ce la siamo mica andata a cercare....!!!

E poi, in fin dei conti untorno a noi c'è gente che ci vuole bene, comprensiva, che al momento del bisogno ti aiuta, ti sta vicino e comprende i tuoi momenti difficili...

Non bisogna lasciarsi andare e pensare che si è soli col nostro problema, c'è invece tanta gente pronta ad aiutarci quando siamo in difficoltà: i medici che per vocazione hanno scelto di dedicarsi a queste malattie così complesse, i nostri genitori per i quali noi siamo speciali, i parenti, i compagni di scuola, gli amici...gli amori...

Io ho dei bellissimi ricordi della mia adolescenza, periodo che sarebbe potuto essere difficile, come spesso si dice, ma che i miei professori, i miei compagni, e tutti coloro che erano intorno a me, sapendo della malattia da cui sono affetta, l'hanno resa uguale a quella di qualsiasi ragazzo della mia età, senza mai farmi pesare questo mio piccolo problema.

Un esempio....la mia gita di III media, la mia prima esperienza fuori casa senza i miei genitori....

Ho visitato posti bellissimi che non avevo mai visto, ho trascorso giornate stupende con la mia classe e poi all'ora di pranzo o cena (sempre in posti diversi) sono andata tranquillamente dal cuoco e gli ho chiesto di cucinare un tipo di pasta speciale che gli portavo io, e poi magiavo tranquillamente senza mai sentirmi diversa.

Anche adesso che frequento l'Università di Pisa, le cose non sono cambiate.

Ho un grandissimo gruppo di amici, tuti molto simpatici, tutti sanno quello che ho.

Ma la cosa più simpatica è che, frequentando una facoltà improntata sulla ricerca, tutti, ma proprio tutti sono stati spinti, stimolati, a documentarsi sulla fenilchetonuria scambiandosi poi informazioni e approfondimenti.

Da tutto questo spero che, tutti i ragazzi come me, possano capire quanto si sbagliato nascondersi, non è una colpa non poter mangiare, e non bisogna mai pensare di non essere accettati dagli altri, bisogna provare....e magari senza più vergognarci ma gridando forte e facendo sentire le nostre voci potremmo avere più attenzioni e quindi più aiuti per la ricerca aiutando noi, chi è meno fortunato di noi e chi verrà dopo di noi........

                                                                           Rosita