Archivio Lettere aperte: Pagina 3 of 6

Un grido di speranza....

    Cari lettori,

sono la mamma di Rosanna Bonasia, anche lei colpita da una malattia metabolica, ma in questa lettera non voglio descrivere la storia della mia piccola in quanto rimane sempre un libro aperto, ma approfitto di questo spazio per ricordare anche il un "piccolo grande uomo"...Domenico Campanella...che ha lasciato un'impronta indelebile nei cuori di ognuno di noi.

   I suoi dodici anni, vissuti con tenacia, celavano la tragicità della sua malattia.

   ACIDOSI...sembra una semplice parola, ma quanta brutalità nasconde questo termine per tutti noi genitori di bimbi con questo problema, costretti a lottare tutti i giorni, ventiquattro ore su ventiquattro, con frequenti controlli, con i valori del pH, con il bicarbonato di sodio, nostra unica arma a disposizione.

   Viviamo nella consapevolezza che anche un piccolo ritardo nella routin di queste poche azioni a disposizione, potrebbe essere letale per i nostri bambini.

   E quando poi un bambino ci lascia, il dolore per la sua mancanza, mi porta a scontrarmi con questa dura realtà: le malattie metaboliche e genetiche ci racchiudono tutti in un labirinto...uscirne è davvero difficile!

   Ciascuno di noi si confronta con l'altro, cerca qualcuno che abbia gli stessi problemi, magari per trovare insieme nuove soluzioni, la via di uscita, ma le difficoltà sono tante.

   Nesuno è in grado di darci certezze, e noi ci sentiamo sempre più soli nella lotta contro queste malattie e viviamo nel dubbio sul domani e la paura che un giorno....chissà!!!!!

   Vedremo un giorno la luce fuori da quel labirinto?

   E' questa la nostra speranza!!!

   Per ora non ci resta altro che affidarci alle possibili terapie e ulteriori ricerche, ma quanto tempo ci vorrà ancora?

Vincenza Carabellesi