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"RARE! TOGETHER"
"Rare! Together": Un nuovo
progetto per promuovere le
Federazioni europee focalizzate su
malattie specifiche (06-08)
ATTUALITÀ
"Rare! Together": Un nuovo progetto per promuovere le Federazioni europee focalizzate su malattie specifiche
sostenere le persone colpite da malattie rare
ed aiutarle a formare le proprie competenze, il
progetto "Rare! Together" si pone l'obiettivo
di incoraggiare i networks emergenti a
diventare Federazioni focalizzate su malattie
specifiche, ben strutturate a livello europeo.
La proposta di questo progetto è stata
presentata nel 2007 assicurandosi un
finanziamento per il 2008, che si spera possa
essere esteso fino a tutto il 2010. Le attività
sono state avviate questo mese e si
protrarranno fino a che non saranno create almeno due Federazioni,
l'Organizzazione Europea delle Malattie Cardiache Congenite
(European Congenital Heart Diseases Organisation - ECHDO) e
l'Associazione per le Paraparesi Spastiche Ereditarie Europa
(Hereditary Spastic Paraparesis Support Group Europe - HSPSG) e
non verrà prodotta anche una Guida. Si spera anche che un terzo
network si unisca al progetto, nel secondo anno, e diventi una
Federazione Europea completa a conclusione dei tre anni di progetto.
"Rare! Together" mira specificatamente ai networks esistenti delle organizzazioni dei malati, che hanno già stabilito una prima serie di contatti informali a livello europeo, dando prova di capacità di leadership. L'idea è di aiutare a trasformare networks abbastanza scollegati tra loro, composti da persone interessate alla stessa malattia, in organizzazioni ben strutturate con un impatto a livello europeo.
ECHDO Ewopean Congenital |
'Sono felice di ottenere un supporto per costituire delle organizzazioni ad
nmhrplln ' afferma Hm-minA NVv»V
omureiio, duerma nermme ìnock, rappresentante dei malati presso ECHDO. 'Ci sono stati diversi incontri interni del gruppo di lavoro negli ultimi 4 anni. Abbiamo organizzato due incontri estesi a tutte le organizzazioni europee per le malattie cardiache congenite, a Berlino nel 2007 e a Bruges all'inizio di quest'anno. Ciononostante, abbiamo bisogno di grande sostegno per questioni di tipo legale ed organizzativo, come ad esempio la scelta sulla localizzazione di ECHDO, e sulla redazione degli statuti e la definizione di membership.'
Il progetto è costituito attorno al concetto di 'mentoring' (attività che mira a valorizzare le potenzialità delle organizzazioni). I networks emergenti spesso esprimono il bisogno di ricevere informazioni e consigli da persone che hanno affrontato lo stesso percorso. Per questa ragione, è stato assunto un mentore per il progetto, una persona con una vasta esperienza nella costituzione e gestione di organizzazioni di malati, che sarà responsabile della preparazione della Guida e di moderare le mailing list. Le Mailing Ksts e i wikis sono degli strumenti informatici che saranno utilizzati per lo scambio di informazioni tra i membri del network, con l'obiettivo di facilitare la collaborazione tra i gruppi e la redazione collaborativa della Guida.
I gruppi all'interno dei networks selezionati si incontreranno durante due workshops organizzati dal progetto. I membri del network avranno anche l'opportunità di frequentare degli incontri faccia a faccia con il mentore e potranno usufruire anche del supporto a distanza via telefono, e-mail e mailing list. Inoltre, il mentore potrà ricevere supporto da un Comitato direttivo composto da tre Federazioni europee fecalizzate su malattie specifiche già esistenti. Il mentore potrà anche contattare consulenti esterni per rispondere a domande specifiche da parte dei beneficiari del progetto e tali consulenti potranno offrire consigli sui patrocini europei, sul lavoro dei mezzi di comunicazione, su questioni legali e finanziarie e su qualsiasi altro argomento di interesse specifico.
dei malati in tutta Europa si è risolta in un
elenco di domande che vengono poste
frequentemente da coloro che intendono
costituire una Federazione. Sulla base di
questa esperienza, "Rare! Together" cercherà
di colmare le lacune più ricorrenti in termini di governance, gestione
finanziaria ed amministrativa, membership e sviluppo di risorse.
Inoltre, è auspicabile che il progetto aiuti le associazioni dei malati
ad impegnarsi per la propria causa a livello europeo, collaborando
con le istituzioni europee e le piattaforme di ricerca, ed a rispondere
agli inviti a presentare proposte della Commissione Europea. Altre
possibili sezioni di "mentoring" cercheranno di rispondere a
questioni legate alla lingua e alla diffusione di informazioni,
attraverso siti web, mailing lists, blogs e newsletters.
'Questo progetto è particolarmente stimolante in quanto consente a piccole associazioni di malati di rafforzarsi attraverso la collaborazione con altre organizzazioni europee,' spiega Anja Helm, Responsabile dei rapporti con le associazioni dei malati ad Eurordi.
'Le Federazioni europee hanno un peso maggiore quando si tratta di far ascoltare la voce dei malati al Parlamento Europeo e altre piattaforme dove si prendono le decisioni politiche.'
Oltre al rafforzamento delle capacità di patrocinio, "Rare! Together" si propone anche l'obiettivo di permettere alle associazioni interessate dalla stessa malattia di condividere conoscenze ed esperienze e di scambiarsi esempi di pratiche migliori. I partecipanti impareranno a lavorare insieme per migliorare la terapia e il trattamento, offrire informazioni sugli studi di ricerca in Europa e condividere i risultati e le esperienze con altri malati e ricercatori.
'Penso che "Rare! Together" rappresenti un necessario passo in avanti verso un futuro migliore per i gruppi europei di autosupporto", afferma Rudolf Kleinsorge. 'Sarà utile ridurre al minimo le frontiere e aumentare al massimo i risultati del nostro lavoro con le malattie rare.' Alla fine del progetto, saranno create almeno due nuove Federazioni e ci si aspetta che ne seguiranno molte altre e che quelle esistenti si possano rafforzare.
Per maggiori informazioni è possibile contattare Anja Helm, responsabile dei rapporti con le associazioni dei malati: anja.helm @eurordis.org.
Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: riunione, ECRD 2007 © Gouraud/Eurordis; ECHDO ©
ECHDO; HSPSG © HSPSG
http://www.eurordis.org/imprimer.php3?id_article=1762 03/11/2008