"RARE! TOGETHER"

 

"Rare! Together": Un nuovo

progetto per promuovere le

Federazioni europee focalizzate su

malattie specifiche (06-08)

ATTUALITÀ

"Rare! Together": Un nuovo progetto per promuovere le Federazioni europee focalizzate su malattie specifiche

Nell'ambito   del   mandato   di   Eurordis   di

sostenere le persone colpite da malattie rare

ed aiutarle a formare le proprie competenze, il

progetto "Rare! Together" si pone l'obiettivo

di   incoraggiare   i   networks   emergenti   a

diventare Federazioni focalizzate su malattie

specifiche, ben strutturate a livello europeo.

La   proposta   di   questo   progetto   è   stata

presentata    nel    2007    assicurandosi    un

finanziamento per il 2008, che si spera possa

essere esteso fino a tutto il 2010. Le attività

sono    state    avviate   questo    mese    e    si

protrarranno fino a che non saranno create almeno due Federazioni,

l'Organizzazione   Europea   delle   Malattie   Cardiache   Congenite

(European Congenital Heart Diseases Organisation - ECHDO) e

l'Associazione   per   le   Paraparesi   Spastiche   Ereditarie   Europa

(Hereditary Spastic Paraparesis Support Group Europe - HSPSG) e

non verrà prodotta anche una Guida. Si spera anche che un terzo

network si unisca al progetto, nel secondo anno, e diventi una

Federazione Europea completa a conclusione dei tre anni di progetto.

"Rare! Together" mira specificatamente ai networks esistenti delle organizzazioni dei malati, che hanno già stabilito una prima serie di contatti informali a livello europeo, dando prova di capacità di leadership. L'idea è di aiutare a trasformare networks abbastanza scollegati tra loro, composti da persone interessate alla stessa malattia, in organizzazioni ben strutturate con un impatto a livello europeo.

 

 

ECHDO

Ewopean Congenital

'Sono felice di ottenere un supporto per costituire    delle    organizzazioni    ad

nmhrplln '     afferma      Hm-minA     NVv»V

omureiio, duerma nermme ìnock, rappresentante dei malati presso ECHDO. 'Ci sono stati diversi incontri interni del gruppo di lavoro negli ultimi 4 anni. Abbiamo organizzato due incontri estesi a tutte le organizzazioni europee per le malattie cardiache congenite, a Berlino nel 2007 e a Bruges all'inizio di quest'anno. Ciononostante, abbiamo bisogno di grande sostegno per questioni di tipo legale ed organizzativo, come ad esempio la scelta sulla localizzazione di ECHDO, e sulla redazione degli statuti e la definizione di membership.'

Il progetto è costituito attorno al concetto di 'mentoring' (attività che mira a valorizzare le potenzialità delle organizzazioni). I networks emergenti spesso esprimono il bisogno di ricevere informazioni e consigli da persone che hanno affrontato lo stesso percorso. Per questa ragione, è stato assunto un mentore per il progetto, una persona con una vasta esperienza nella costituzione e gestione di organizzazioni di malati, che sarà responsabile della preparazione della Guida e di moderare le mailing list. Le Mailing Ksts e i wikis sono degli strumenti informatici che saranno utilizzati per lo scambio di informazioni tra i membri del network, con l'obiettivo di facilitare la collaborazione tra i gruppi e la redazione collaborativa della Guida.

I gruppi all'interno dei networks selezionati si incontreranno durante due workshops organizzati dal progetto. I membri del network avranno anche l'opportunità di frequentare degli incontri faccia a faccia con il mentore e potranno usufruire anche del supporto a distanza via telefono, e-mail e mailing list. Inoltre, il mentore potrà ricevere supporto da un Comitato direttivo composto da tre Federazioni europee fecalizzate su malattie specifiche già esistenti. Il mentore potrà anche contattare consulenti esterni per rispondere a domande specifiche da parte dei beneficiari del progetto e tali consulenti potranno offrire consigli sui patrocini europei, sul lavoro dei mezzi di comunicazione, su questioni legali e finanziarie e su qualsiasi altro argomento di interesse specifico.

L'esperienza di Eurordis con le associazioni

dei malati in tutta Europa si è risolta in un

elenco   di   domande   che   vengono   poste

frequentemente   da   coloro   che   intendono

costituire  una  Federazione.   Sulla  base  di

questa esperienza, "Rare! Together" cercherà

di colmare le lacune più ricorrenti in termini di governance, gestione

finanziaria ed amministrativa, membership e sviluppo di risorse.

Inoltre, è auspicabile che il progetto aiuti le associazioni dei malati

ad impegnarsi per la propria causa a livello europeo, collaborando

con le istituzioni europee e le piattaforme di ricerca, ed a rispondere

agli inviti a presentare proposte della Commissione Europea. Altre

possibili  sezioni   di   "mentoring"   cercheranno   di   rispondere  a

questioni  legate  alla lingua  e  alla  diffusione  di  informazioni,

attraverso siti web, mailing lists, blogs e newsletters.

'Questo progetto è particolarmente stimolante in quanto consente a piccole associazioni di malati di rafforzarsi attraverso la collaborazione con altre organizzazioni europee,' spiega Anja Helm, Responsabile dei rapporti con le associazioni dei malati ad Eurordi.

'Le Federazioni europee hanno un peso maggiore quando si tratta di far ascoltare la voce dei malati al Parlamento Europeo e altre piattaforme dove si prendono le decisioni politiche.'

Oltre al rafforzamento delle capacità di patrocinio, "Rare! Together" si propone anche l'obiettivo di permettere alle associazioni interessate dalla stessa malattia di condividere conoscenze ed esperienze e di scambiarsi esempi di pratiche migliori. I partecipanti impareranno a lavorare insieme per migliorare la terapia e il trattamento, offrire informazioni sugli studi di ricerca in Europa e condividere i risultati e le esperienze con altri malati e ricercatori.

'In particolare, ci aspettiamo che "Rare! Together" °i a^uti a garantire la sicurezza dei farmaci, specialmente per quanto riguarda l'utilizzo "off-laoel' ("fuori etichetta", ovvero somministrati per scopi diversi da quelli descritti nelle prescrizioni), nonché esercitare pressioni per ottenere standards europei sulle cure mediche e psicologiche dei malati di CHD,' afferma Herminia Nock. Per Rudolf Kleinsorge di HSPSG, il progetto è particolarmente interessante perché permette alle associazioni di farsi conoscere a livello europeo e quindi avere un impatto più forte in termini di pubblicità per la propria malattia, un accesso ad aiuti finanziari e possibilità di influenzare la politica europea.

'Penso che "Rare! Together" rappresenti un necessario passo in avanti verso un futuro migliore per i gruppi europei di auto­supporto", afferma Rudolf Kleinsorge. 'Sarà utile ridurre al minimo le frontiere e aumentare al massimo i risultati del nostro lavoro con le malattie rare.' Alla fine del progetto, saranno create almeno due nuove Federazioni e ci si aspetta che ne seguiranno molte altre e che quelle esistenti si possano rafforzare.

Per maggiori informazioni è possibile contattare Anja Helm, responsabile dei rapporti con le associazioni dei malati: anja.helm @eurordis.org.

 

Autore: Paloma Tejada

Traduttrice: Roberta Ruotolo

Fotos:  riunione, ECRD 2007 © Gouraud/Eurordis;  ECHDO ©

ECHDO; HSPSG © HSPSG

 

http://www.eurordis.org/imprimer.php3?id_article=1762                                                                                03/11/2008

 

 

 

http://www.eurordis.org/imprimer.php3?id_article=1762

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