INFORMAZIONE IMPORTANTE!
QUI DI SEGUITO I CONTATTI PER IL
CENTRO DI ASSISTENZA E RICERCA SOVRAZIENDALE PER MALATTIE RARE
NUMERO VERDE: 800893434
DAL LUNEDI' AL GIOVEDI' ORE 11:00/13:00
E-MAIL: CENTROSOVRAZIENDALEMALATTIERARE@POLICLINICO.BA.IT
Indica il codice fiscale 93330590725 per donare il Cinque per Mille dell'IRPEF
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LA PKU DIVENTA SMART: VIENI A CONOSCERE L'APP! Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII Via Giovanni Amendola n. 207 BARI Presso la LUDOTECA Sabato 14 Marzo 2026 dalle ore 10:00 alle ore 12:00 |
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Questi due questionari sono rivolti ai pazienti PKU e ai loro cargivers... http://bdatanalysis.nebu.com/q?quest=DL202503 oppure http://bdatanalysis.nebu.com/q?quest=DL202502 Compilate quello che vi riguarda. Sarà un modo per voi per portare all'... |
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PKU OGGI E DOMANI:COME STA CAMBIANDO LA GESTIONEDELLA FENILCHETONURIA TRA UNMET NEEDSE STRATEGIE PERSONALIZZATE Clicca sul seguente link per iscriverti gratuitamente: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_at01dZ27QFCZXBtaOXN89Q |
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CONVOCAZIONE ASSEMBLEA DI FINE ANNO CON INVITO AI SOCI PRESSO FASANOLANDIA PER UNA GIORNATA INCLUSIVA IN ATTESA DEL NATALE |
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Per chi vuole vedere o rivedere l'eventoAcidurie Organiche&Noidi sabato 27 Settembre 2025, le registrazioni sono online. Ecco il link per guardare i video. |
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AcidurieOrganiche&Noi sabato 27 Settembre 2025 dalle ore 10:00 alle ore 12:45 Per parlare in diretta con gli esperti, iscriviti registrandoti gratuitamente all'evento online. Clicca su: https://ao.enoi.net/thank-you |
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28 Giugno...Giornata mondiale della fenilchetonuria (PKU) La fenilchetonuria (PKU) è una rara malattia genetica che, in Europa, colpisce 1 persona su 8.000.Le persone che ne sono affette non riescono a metabolizzare la fenilalanina, aminoacido... |
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https://www.consiglio.puglia.it/-/malattie-rare-cooperazione-e-nuovi-mod... |
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Anche quest’anno l’ASSOCIAZIONE A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV, unitamente alle associazioni IRIS, AISMME, AMMeC, APMMC, Cometa ASMME, Cometa Emilia Romagna e APS L’APE, grazie agli sponsor Vitaflo, PIAM, Cambrooke, BioMarin, PTC... |