GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2025

28 FEBBRAIO 2025

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, 28 Febbraio 2025, siamo felici di riproporvi il video

"Dietro le mie scelte"

Un viaggio emozionante nella vita delle persone con PKU e dei loro cargiver:

Cos'è la PKU?

La PKU, o fenilchetonuria, è una malattia rara di origine genetica.

Per chi ne è affetto, seguire una dieta rigorosa è essenziale, poiché la maggior parte comuni alimenti è dannosa.

Non trattarla adeguatamente può causare gravi danni neurocognitivi.

Il video, ispirato a storie reali di persone con PKU e loro cargiver, è nato nell'ambito della campagna di sensibilizzazione

"Conoscere la PKU"

promossa da BioMarin con il supporto delle Associazione di pazienti:

AISMME, A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV, AMMeC, APS L'APE Campania, COMETA ASMME, COMETA EMILIA ROMAGNA, IRIS.

Guarda il video e condividilo per difforndere consapevolezza:

https://www.conoscerelapku.it/

#giornatamalettierare

#RareDiseaseDay

#fenilchetonuria #PKU