"CONOSCERE LA PKU"... LA CAMPAGNA CONTINUA!

28 Giugno...Giornata mondiale della fenilchetonuria (PKU)


La fenilchetonuria (PKU) è una rara malattia genetica che, in Europa, colpisce 1 persona su 8.000.
Le persone che ne sono affette non riescono a metabolizzare la fenilalanina, aminoacido presente in molti alimenti, e per questo devono seguire una dieta speciale sin dalla nascita per evitare complicanze neurocognitive.
In questa giornata, vogliamo esprimere la nostra vicinanza a tutte le persone che soffrono di questa patologia e aumentare la conoscenza della PKU.
Visita il sito della campagna "Conoscere la PKU" per leggere le storie dei pazienti, ascoltare le loro voci e quelle degli specialisti.
Se sei un paziente, e vuoi supportare altri pazienti con PKU, inviaci la tua storia compilando il form sulla home page: https://www.conoscerelapku.it/

PKU DAY A SPORT EXPERIENCE 25 GIUGNO 2022

PKU DAY 
A SPORT EXPERIENCE
SABATO 25 GIUGNO 2022
DALLE ORE 10:00 ALLE ORE 13:00
PRESSO IL PARCO
DELL'OSPEDALE PEDIATRICO "GIOVANNI XXIII" DI BARI.
L'EVENTO E' PATROCINATO
DALL'ASSOCIAZIONE A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV

PKUISINE!

PKUISINE
L'Associazione A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV 
ha patrocinato questo ambizioso progetto di inclusione sociale...
cliccate sul link: 
http://www.pkuisine.it/
Inoltre è possibile segnalare un ristorante che si  ritiene possa aderire a...

PKU&NOI 2022

PKU&NOI 2022
Anche quest’anno l’Associazione A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV, in collaborazione con altre associazioni pazienti italiane che si occupano di PKU, è felice d’invitarti all’evento PKU&Noi che ha la finalità di sensibilizzare...

L'ASSOCIAZIONE A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV HA DONATO UN FASCIATOIO AL REPARTO DI MALATTIE METABOLICHE E GENETICHE DELL'OSPEDALE PEDIATRICO "GIOVANNI XXIII" DI BARI

L'ASSOCIAZIONE A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV
HA DONATO UN FASCIATOIO
ALLA NURSERY DEL REPARTO DI 
MALATTIE METABOLICHE E GENETICHE
DELL'OSPEDALE PEDIATRICO
"GIOVANNI XXIII" DI BARI...
 

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI DEL 22-23 APRILE 2022

ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI
IL 22 APRILE 2022 ORE 5:00 IN PRIMA CONVOCAZIONE
ED IL 23 APRILE 2022 ORE 10:00 IN SECONDA CONVOCAZIONE
PRESSO "IL VILLAGGIO DEL FANCIULLO"
IN PIAZZA GIULIO CESARE N. 13 - BARI
COME DA ALLEGATO INVITO
TRASMESSO AI SOCI...

L'A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV DONA UN FASCIATOIO PER NEONATI ALLA NURSERY DEL REPARTO DI MALATTIE METABOLICHE E GENETICA CLINICA DELL'OSPEDALE PEDIATRICO GIOVANNI XXIII DI BARI

L'A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV
DONA
UN FASCIATOIO PER NEONATI ALLA NURSERY
DEL REPARTO DI MALATTIE METABOLICHE E GENETICA CLINICA
DELL'OSPEDALE PEDIATRICO GIOVANNI XXIII DI BARI 

LA MIA VITA RARA (MY RARE LIFE) 2022

LA  MIA VITA RARA (MY RARE LIFE) 2022
 
 
https://urlsand.esvalabs.com/?u=http%3A%2F%2Fwww.myrarelife.eu&e=5ed92dc...

EVENTO DI FINE ANNO 2021 CON ASSEMBLEA

IL 17 DICEMBRE 2021 ALLE ORE 5:00 IN PRIMA COVOCAZIONE
ED IL 18 DICEMBRE 2021 ALLE ORE 16:00 IN SECONDA CONVOCAZIONE
PRESSO LA MASSERIA PEDALI DI FASANO (BR)
E' CONVOCATA L'ASSEMBLEA ORDINARIA 
DEI SOCI DI FINE ANNO,
COME DA ALLEGATO INVITO...

PRESENTAZIONE PKU&noi DEL 24-06-2021

 
EVENTO PKU&noi DEL 26 GIUGNO 2021
L'A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV C'ERA...
https://www.dropbox.com/s/z306b7bxrg1le1i/PKU%26NOIreport27-07-2021.pdf?...

COMUNICAZIONE IMPORTANTE PER I PAZIENTI ADULTI AFFETTI DA MALATTIA RARA

 
COMUNICAZIONE IMPORTANTE!!!
 
 
Grazie alla tenacia ed all'impegno della
Dottoressa Simonetta Simonetti,
Direttrice del Reparto di Patologia Clinica
dell'Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari
e membro del Comitato Scientifico
dell'...

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